“孩子之前在其他医院做了两次开胸手术失败，情况危险，医生说如果这次挺不过去那就没了。”上海某医院对面一间酒店内，吕霞和婆婆拖着行李箱走进房间，如释重负地倒在舒适的床上，没一会就昏昏沉沉地进入梦乡。这些日子，吕霞3岁的儿子小杰两次食道篓口修补手术失败，在医院重症监护室抢救。时处特殊时期，因为没钱，吕霞和婆婆陈风妹只能在门诊的椅子上将就着睡了半个多月，两个人的心始终紧悬。图为小杰。
“那时候，医院门诊内挤满了一片东倒西歪睡觉的人，甚至有的孩子也在那里睡觉。”吕霞回忆道。她和婆婆来得晚，没占到沙发椅，只好找了两把铁皮椅子，垫上硬纸板，盖上唯一一件棉袄就睡。五月的上海夜晚气温仍旧有点低，吕霞婆媳俩瑟缩在硬邦邦的椅子上发颤。孩子的病情越发严重，ICU里每天都随时发病情通知，吕霞心中一片凄凉，她不知道这样漂泊无依的日子还要持续多久。图为小杰奶奶。
图为病床上的小杰。
孩子出生食道闭锁，治疗三年愈加严重
吕霞来自浙江省衢州市，她的儿子小杰今年3岁，刚出生就被检查出食道闭锁。这三年，吕霞一直带着孩子四处奔波求医。2019年10月8日，小杰出生的第4天，就在杭州某医院开胸做了食管重建手术，然而术后一周岁孩子病情复发，食道出现瘘子，一进食就会被呛到，咳嗽不止。当地医疗条件有限，吕霞便带着孩子奔赴上海求医。
小杰又做了两次开胸补瘘手术，均以失败告终。医生在食道放支架进行堵瘘促使孩子自主进食，于是在小杰的食道放置了支架。结果孩子反应特别大，剧烈咳嗽，呼吸急促，第二天就转入ICU抢救。取出支架后又引发了一系列感染和并发症，小杰的病情愈发严重，每天都要使用高强度的抗生素维持治疗。图为奶奶看小杰的视频。
“孩子承受了一次又一次的折磨，病情却没有任何好转，我真的心如刀绞。”吕霞痛哭道。医生建议进行第三次开胸手术，吕霞有些不放心，决定换家医院治疗。2022年5月17日，是上海情况最严重的时候，我们义无反顾地将杰转到复旦大学附属儿科医院。进儿科医院ICU的第二天，医生就给吕霞打电话说，孩子肺部感染，血液也有多种病菌感染，导致呼吸衰竭，需要赶紧上有创呼吸机。“医生说，如果这次孩子挺不过去，那就真的过不去了。”图为小布家园里，小杰奶奶和志愿者。
图为躺在过道长椅上休息的小杰奶奶。
孩子被下达病危通知书，没钱租房只能睡椅子
小杰前面两年半的治疗，三次手术和一年抗感染治疗一共花费了30多万，大多数都是吕霞和丈夫借来的钱。小杰爸爸张云飞开挖掘机一个月挣６千，爷爷背井离乡在矿井下工作，只为帮衬一点孩子的医药费。可小杰转到儿科医院重症监护室后，吕霞和婆婆身上没什么钱，于是想着就住在医院的门诊，给孩子能省，就尽量省点医药费。
半个多月在医院门诊，有十几个同样情况的病友都住在那里，全是滞留在门诊无处可去，甚至还有小朋友。吕霞和婆婆两个人在坚硬冰冷的铁皮椅子上睡了半个多月，吃饭就在一旁的超市买一些速食，方便面、面包凑合一下，两个人每天晚上又冷又饿。可令吕霞更担心的是，孩子在ICU的情况十分不好，感染严重，身上插满了管子和呼吸机，医院下了病危通知书。图为小杰。
“孩子爸爸那时候跟我说，要么不治了吧，把孩子带回家吧，我看不到希望。”从孩子出生一直到现在快三年了，孩子病情一直反反复复，每一次曙光将现就会有一场倾盆大雨倒下。吕霞有时候感觉自己也坚持不下去了，可是一想到自己的孩子连吃东西都没有好好吃过，只能闻一闻或者舔一舔食物，她就心疼极了，怎么说也不舍得放弃，坚决不同意回家。在铁皮椅子上的那段日子是吕霞最艰苦难熬的时光。图为小布家园里的另一个孩子康康和妈妈。
图为在小布家园床上玩耍的另一个患儿康康。
住进温馨家园，孩子的病情迎来转机
2022年６月初的一天早上，吕霞刚从椅子上坐起来，就突然收到孩子病房的电话。护士告诉她医院有免费住所提供给她，她很惊讶，后来才了解到是复旦儿科医院了解到像她们这样的家庭的实际困难，联合小星欣公益为像她们这样的家庭，提供了免费住宿——小布家园·复旦儿科小星欣之家项目，帮助在医院门诊滞留和异地求医有住宿困难的患儿家庭提供住宿。
吕霞一脸地不可置信，随后在护士的指导下她填写申请材料，在小家管理员的带领下，住进了位于医院对面天合酒店里的小布家园·复旦儿科小星欣之家。拖着行李箱进入小家后，吕霞和婆婆终于睡上了十多天来第一次安稳舒适的好觉。“小星欣之家的环境很好，比起医院睡椅子实在不知道是好上多少，而且就在医院对面，随时可以去医院。真的非常感谢医院给我们提供的这次入住机会，让我们在上海有‘家’可归。”吕霞感激地说道。图为小布家园的志愿者。
小布家园·复旦儿科小星欣之家项目旨在为异地就医患儿，为无法回家滞留门诊的患儿家庭提供租房和日常生活必需品等，为他们进一步治疗或康复打下基础。2022年5月29日，小布家园·复旦儿科小星欣之家在全力筹备下开始运行。除了吕霞一家，当初跟她一起睡在门诊的十几个家长都在工作人员的带领下办理入住，并收到了爱心组织捐赠的生活和防疫物资。图为医院的医护人员慰问住在小布家园的孩子。
吕霞和婆婆入住小星欣之家后，小杰在医院也坚强地挺过来了，病情慢慢好转，7月7日已经从重症监护室转到普通病房。虽然孩子还是不能吃饭，但可以打奶进食；虽然身上还插着管子，但能自己坐起来玩。7月20日，是小杰一家最幸福的一天，小杰在妈妈和奶奶的陪护下终于顺利出院，踏上了回家的路程。图为小星欣公益志愿者和住在小布家园的孩子。
图为小布家园收到的爱心援助。
异地来沪就医患儿家庭温暖的港湾，期待你的援手
截至目前为止，小布家园·复旦儿科小星欣之家已经帮助了63家像吕霞这样的贫困家庭，为他们在沪就医期间提供了温馨舒适的住宿条件，减少治病路途中的后顾之忧。复旦大学附属儿科医院社工部联合护理部、医务部、安保部等部门联合对患儿家庭进行需求评估，审核申请资料，链接社会资源，为困难家庭提供人文关怀。小星欣公益协助酒店进行现场管理，安排专职管理人员和志愿者为入住家庭提供帮助。
在医院里，还有很多像吕霞一家这样的情况出现，这些家长只身来到上海给孩子看病，因为高昂的医药费压身，风餐露宿，这对家长的自身健康和孩子的健康问题产生很大影响。小布家园·复旦儿科小星欣之家旨在帮助这样的家庭，然而随着帮助的家庭越来越多，项目运行成本也逐渐增大，希望各位社会爱心人士帮忙捐献爱心，推动小家项目长久运营，从而帮助到更多的困境患儿家庭。图为爱心人士看望孩子。（文｜半夏 图｜家属提供）原创作品，严禁任何形式转载，侵权必究！
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